会長挨拶

青木正志
青木 正志
東北大学大学院医学系研究科
神経・感覚器病態学講座 神経内科学分野 教授


このたび、第3回日本難病医療ネットワーク学会学術集会を、平成27年11月13日(金)~14(土)に杜の都の仙台国際センターで開催させて頂くことになりました。一般演題には97題の応募をいただきました。多数のご応募とご参加を頂き、心から感謝申し上げます。

本学会の歴史をたどりますと、全国の難病医療ネットワークの先駆けの一つである福岡県難病医療連絡協議会(会長 九州大学大学院医学研究院神経内科教授 吉良潤一先生)が、事業の推進役である難病医療専門員の情報交換と経験の共有化を目的に、西日本の方々を中心とし平成11年に開催した「中国・四国・九州難病医療専門員研修会」 に始まります。平成16年には、研修会は全国の医療・保健職、難病医療専門員が参加し、横のつながりを持って医療・療養環境の向上のあり方を検討する、「日本難病医療ネットワーク研究会」へと発展しています。この研究会をさらに発展させる目的で、平成24年には「日本難病医療ネットワーク学会」として第1回の学術大会が大阪(会長 望月秀樹先生、副会長 狭間敬憲先生)で開催されました。翌年の第2回学術大会も鹿児島(会長 福永 秀敏先生、副会長 髙嶋 博先生)で盛大に開催され、全国から様々な組織および職種の人々が集まり、熱い議論が行われました。

平成27年1月1日からは難病に関する新しい法律(「難病の患者に対する医療等に関する法律」)が施行されました。この新しい法律に基づき、7月末までに対象疾患が「指定難病」として従来の56疾病から306疾病に拡大され、同時に小児慢性特定疾患においても対象疾患が拡大となっています。さらには難病患者の様々なニーズへの対応、地域での療養生活を支える総合的対策などが進むことが期待されますので、本学会のテーマは「難病新法元年を迎えて」にさせていただきました。皆様と一緒に色々な意見や知恵を出し合いたいと思います。

宮城県沿岸部における東日本大震災からの復興は道半ばですが、皆様に仙台を訪れていただくのは何よりの応援になります。海や山の幸に豊富な杜の都で多くの皆様方とお会いできることを楽しみにしております。